EINDHOVEN, VELDHOVEN, GELDROP,
MIERLO & SON EN BREUGEL

Binnenkijken bij Martje in de bres voor stichting Metakids

Geplaatst: 4 jun. 2020

Martje wilde op 19 september de Dam tot Damloop lopen voor haar dochtertje Novah en stichting Metakids. Om een stuk bewustzijn te creëren, maar ook om geld op te halen voor dit goede doel. Helaas gaat de wandeltocht niet door. Toch blijft Martje zich sterk maken voor de stichting, en geeft een inkijkje in haar leven.

“Mijn dochtertje Novah is geboren op 28 april 2018”, vertelt Martje van der Heijden-van Vlerken. “Ze kreeg een goede Apgar-score van 9 en daarna 10. Wat waren we blij met ons lieve, gezonde meisje!” Novah was nog geen twee weken oud, toen Martje en haar man erachter kwamen dat er ‘iets’ met Novah was. “Ze verslikte zich heel vaak tijdens het drinken en kon bijvoorbeeld ook ineens in een heel diepe slaap vallen tijdens een voeding. Ze sliep zo veel en zo vast dat ze soms zelfs voedingen oversloeg.” Ongerust ging Martje met haar dochtertje naar de huisarts. 

Metabole ziekte

Martje en haar man kregen te horen dat Novah hoogstwaarschijnlijk een metabole ziekte heeft. “De diagnose is nog niet officieel gesteld, omdat er nog heel veel onbekend terrein is wat betreft deze ziekte. Wel weten we dat er bij Novah iets mis in de ‘energiefabriek’ van haar lichaam. Dankzij de financiering van stichting Metakids aan onderzoeken, krijgt Novah nu de kans om mee te doen aan een aantal wetenschappelijke onderzoeken in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.”

Dokteren

Thuis staat een aangepaste eetstoel, zodat Novah de eetmomenten beter volhoudt. “Alles wat ze doet kost haar ontzettend veel energie. Die heeft ze niet en is daardoor snel moe.” Maar vooral is Novah een ontzettend lief en pienter meisje, vertelt Martje trots. “We werken thuis met gebaren en soms pictogrammen, dat snapt ze echt supergoed! Ze is onze lieverd, we zijn zo trots op haar!”

Metakids

Martje stuit in het dagelijks leven vaak op onbegrip. “Novah ziet er hartstikke goed uit en is een vrolijk meisje. Doordat aan de buitenkant, op haar manier van bewegen en spraak na, niets aan Novah te zien is, wordt haar vermoeidheid en dus haar uithoudingsvermogen en mogelijkheden vaak onderschat.” En iemand die (chronisch) ziek is, hoeft helemaal niet ‘zielig’ te zijn, zegt Martje. “Novah heeft net als jij en ik een eigen  karakter, interesses, humor, levenslust, geluks- en baalmomenten. En ja, het is soms zwaar, een zorgenkindje, en natuurlijk is het is niet wat je verwacht of voor ogen had. Maar we genieten van de kleinste dingen, juist omdat veel voor onze Novah niet vanzelfsprekend is.”

Bijdragen

Toch wil Martje zich in zetten voor stichting Metakids. “Nog te weinig Nederlanders kennen metabole ziekten en hun slopende effecten. Wanneer mensen de ziekte niet kennen, kunnen ze er ook niet voor kiezen om te helpen. Dat moet veranderen.” 

Red een leven

Een vroege diagnose of behandeling kan veel verdriet voorkomen, maar daarvoor is onderzoek nodig. Baby’s worden direct na de geboorte getest op een aantal (metabole) ziekten via de hielprik. “Dat is levensbelangrijk, want hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe sneller met een behandeling kan worden gestart.” De hielprik test momenteel op 17 metabole ziekten. De komende jaren wordt dit uitgebreid naar 27 varianten. “Artsen zeggen dat bij voldoende geld voor onderzoek binnen 30 jaar vrijwel geen kind meer hoeft te overlijden aan een metabole ziekte. Met meer onderzoek redden we dus kinderlevens!”

Martje wilde op 19 september de Dam tot Damloop doen, samen met haar moeder en schoonmoeder. “Helaas gaat ook dit evenement in verband met de Corona crisis niet door. Er komt wel een alternatief evenement voor in de plaats, dat biedt ons weer perspectief. Ik hoop dat mijn verhaal als gevolg heeft dat mensen een donatie willen doen aan stichting Metakids. Zodat onze Novah en vele andere (meta)kids een toekomst krijgen.

Doneren kan via de site van stichting Metakids: www.actievoormetakids.nl/team/team-novah of https://www.metakids.nl/steun-metakids/

Bank: Stichting metakids

IBAN NL70 ABNA 0822 405652

Deel artikel

Elke maand als eerste de krant in je inbox?
<< MAILCHIMP FORM? >>

Krant online lezen?
Volg ons
Adverteren?
Bel naar 040-8431216 voor meer informatie